ALBINISMO EN ÁFRICA
ALBINISMO EN ÁFRICA
Ser diferente debería ser un factor de ventaja en una sociedad donde cada uno de nosotros luchamos por dejar huella, reafirmando nuestra singularidad.
Sin embargo, en muchas partes del planeta ser diferente puede suponer una gran desventaja, llegando a convertirse en una amenaza para la propia vida.
¿Qué es el Albinismo?
El albinismo es una condición genética originada por el malfuncionamiento de una veintena de los 25.000 genes que conforman nuestro ADN. Esto provoca una alteración en la producción de la melanina, el pigmento que da color a nuestro cabello, ojos y piel.
EN LA ÚLTIMA DÉCADA, LA ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS HA RECIBIDO INFORMES DE MÁS DE 600 ATAQUES CONTRA PERSONAS CON ALBINISMO.
En algunos países del África subsahariana el desconocimiento en torno a las causas de esta condición genética, ha llegado a vincular el albinismo con la superstición y la brujería.
Existe un mercado negro para conseguir las partes del cuerpo de las personas con albinismo ya que ciertas creencias les atribuyen poderes sobrenaturales, otorgando fortuna a quien las posee.
EN ÁFRICA SUBSAHARIANA 9 DE CADA 10 PERSONAS CON ALBINISMO MUEREN DE CÁNCER DE PIEL ANTES DE LOS 30 AÑOS.
En el marco de esta persecución y exclusión social, las personas con albinismo se ven obligadas a encontrar trabajo donde puedan, casi siempre en el campo, a través de la agricultura de subsistencia, al aire libre y bajo el intenso sol africano.
Una prolongada exposición a los rayos UV sin la debida protección hace que el cáncer de piel se convierta en la causa de muerte más frecuente. Y si a eso sumamos que en la región hay un dermatólogo por cada 4 millones de habitantes no es de extrañar que un niño con albinismo se arriesgue a presentar los primeros síntomas de cáncer de piel con solo 10 años de vida.
África subsahariana es la región con mayor prevalencia de albinismo del mundo. Esto es principalmente debido a la cosanguinidad, tantas veces asociada a la propia exclusión provocada por el desconocimiento y las supersticiones. En países como Tanzania, 1 de cada 2.500 personas tiene albinismo. En Europa y América del Norte, esta casuística baja a 1 de cada 17.000.
LA ONG BEYOND SUNCARE
Para combatir esta gran injusticia, Mafalda cofundó en 2017 Beyond Suncare, una ONG de desarrollo socio-sanitaria que trabaja para asegurar que las personas con albinismo vivan protegidas frente al cáncer de piel y a todo tipo de discriminación.
La ONG trabaja con las comunidades locales de diferentes países africanos, construyendo puentes y reuniendo a profesionales de diferentes campos y disciplinas para asegurar soluciones sostenibles y escalables que conduzcan a un cambio sistémico.
En 2017 el modelo de servicios de Beyond Suncare ha sido declarado Mejor Práctica por las Naciones Unidas.
